Combler une Lacune
Mark Stolow, chargé de projet, Réseau entre-aidants
J’ai rapidement appris à m’en sortir, par nécessité, à cause d’une maladie hors de mon contrôle. J’ai appris par moi-même à lui éviter de sombrer, de pleurer toute la journée, de dormir et de ne pas manger. J’ai appris ce qu’il fallait dire et comment le dire. J’ai cuisiné, fait la lessive et surveillé sa médication. Je me préoccupais pour elle parce que c’est ma mère et parce qu’elle était dépressive. Mon père ne l’a jamais dit, mais nous le savions. Un de nous était toujours présent pour s’assurer qu’elle ne s’enlèverait pas la vie. Garder sa mère en vie est lourd à porter quand on a 11 ans.
80 % des soins à domicile étant assurés par les familles, il n’est pas étonnant de constater la vitesse avec laquelle les proches aidants apprennent à composer. Ces soins sont apportés par nécessité, par amour ou par manque d’option. Les proches aidants doivent rapidement compter sur leurs propres ressources pour assurer la gestion du temps, le soutien infirmier, médical et émotionnel, l’élaboration de stratégies, etc. Les proches aidants vous diront tout ce que cela implique lorsqu’on le devient. Ils ne sont pas tous des experts de chacune des facettes que comporte la prestation des soins, la pratique et la recherche nous le démontrent bien. Les proches aidants se situent inévitablement dans l’une des phases d’apprentissage, qu’ils soient débutants ou experts chevronnés.
Le plus difficile, c’est la première fois : la voir comme ça, ébouriffée, dans son peignoir. Elle ne disait rien, fixant le vide, la fatigue et la déprime au fond des yeux. Aucune volonté en elle. Pas de désir de bouger, de vivre, de fonctionner. Je devais devenir tout ça pour elle. Je suis devenue le véhicule par lequel elle pouvait expérimenter le monde. Nous passions toute la journée à jouer à des jeux de tables car cela la rendait joyeuse. J’ai appris à ce moment comment effacer sa tristesse, du moins pour quelques heures.
Et s’il y avait un moyen de tirer profit des connaissances provenant des communautés de proches aidants ? Et si ces proches aidants pouvaient échapper à l’isolement et apporter également un soutien aux personnes vivant une situation similaire ? On ne serait pas en train de sacrifier le droit des proches aidants à une aide professionnelle ou publique. Ils ne dépendraient plus à tout prix de l’aide formelle. On serait en train de potentialiser ces communautés et de contribuer à l’empowerment des familles afin de créer des moyens de soutien réciproques. On serait en train d’élargir les notions traditionnelles de famille nucléaire afin d’y inclure toutes ces personnes reliées non seulement par les liens familiaux mais aussi par ceux du partage d’une expérience unique, celle vécue par les proches aidants envers un membre de leur famille ou un ami ayant un problème de santé.
À 11 ans, je n’avais pas beaucoup d’amis ou de personnes avec qui parler de la maniacodépression. J’aurais aimé ça. J’aurais aimé avoir un réseau de personnes qui m’aurait soutenu et aurait partagé avec moi leur expérience. Mon frère et moi avions des réunions où durant lesquelles nous échangions des tactiques qui nous aideraient à alléger la douleur et le chagrin affligeant notre mère. Nous savions qu’il y avait d’autres personnes, comme nous, qui utilisaient des stratégies complètement différentes pour aider leur famille. On aurait pu s’entraider.
Le Réseau entre-aidants veut donner de la force aux communautés de proches aidants par la création de réseaux de pairs. Au moyen d’ateliers téléphoniques, le Réseau entre-aidants développe un espace virtuel et accessible dans lequel les proches aidants peuvent profiter de l’expérience de personnes vivant une situation similaire. Par ce programme, les proches aidants créent des liens d’amitié solides, échangeant des informations utiles. Certains en viennent à partager des responsabilités de soins, comme des familles de substitution. Le soutien est assuré par la validation et la reconnaissance mutuelle. Tout cela est possible en téléphonant et en intégrant un réseau de proches aidants qui peuvent comprendre par leur propre expérience leurs difficultés et leurs réussites. La solidarité et la validation sont des outils puissants pour le changement. C’est ce que nous expérimentons tous les jours à le ligne Réseau entre-aidants.
J’ai maintenant 28 ans et je continue à m’occuper de ma mère. Elle est toujours maniacodépressive. J’aimerais bien parler à ce jeune homme. Dites-lui qu’il n’est pas seul, dites-lui qu’il fait ce qu’il y a de mieux dans les circonstances.
Si vous êtes proche aidant et que vous ayez besoin d’information et de soutien, sachez qu’un réseau de proches aidants et de consultants professionnels est là pour vous. Cliquez ici pour en savoir d’avantage >